TÜRKİYE
SMA’lı Onur bebeğin annesi: Tek çare cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar
ANTALYA’da SMA hastası 16 aylık Onur Andariman’ın tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 47’lik kısmı toplanabildi. Sürecin bitmesi için 25 milyon lira toplanması gerektiğini belirten anne Sultan Andariman (23), “Evladımın yaşayabilmesi için tek çaremiz; cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar. Sırf para uğruna evladımı kaybetmek istemiyorum” dedi.
Kentte 16 ay önce dünyaya gelen, doğumundan 20 gün sonra koronavirüse yakalanan Onur Andariman, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne kaldırıldı. Yoğun bakımda tedavi gördüğü sırada solunum sıkıntısı çeken Onur bebek, entübe edildi. Solunum kaslarındaki anormallik nedeniyle birçok tarama testinden geçen Onur’a, 1 aylıkken SMA Tip1 teşhisi koyuldu. 1,5 aylıkken trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) açılan Onur bebek, midesine hortum takılarak beslenmeye başladı. 2,5 ay yoğun bakımda tedavi gören Onur bebek, iyileştikten sonra evine gönderildi. Eve gittikten 3-4 gün sonra kalbi duran bebeği, annesi Sultan Andariman kalp masajı yapıp, hayata döndürdü. Evde solunum cihazına bağlı yaşayan Onur bebek için valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Şu ana kadar tedavisi için gerekli paranın sadece yüzde 47’lik kısmı toplanabildi. İkinci kez valilik onaylı kampanyaya başlatan Andariman ailesi, Onur’un tedavisi için gerekli 25 milyon liranın toplanması için yardım bekliyor.
‘EVLADIMI TOĞRAĞIN ALTINA KOYMAK İSTEMİYORUM’
Onur bebeğe SMA teşhisi koyulduktan sonra zorlu bir sürecin başladığını anlatan anne Andariman, evladının 9 ayrı cihazla nefes alabildiğini söyledi. SMA hastalığının içten içe evladını bitirdiğini belirten Andariman, “Her geçen gün vücudunda kas kaybı oluyor. Evladımın bir tek gülüşü kaldı. Gülüşlerinin de kaybolmasını istemiyorum. Çaresiz bir anne olarak herkese sesleniyorum. Evladımın sesinin duyulmasını istiyorum. Şu an evladım, 16 aylık bir bebek. Günden güne gözlerimin önünde eriyor. Anne olarak elimden hiçbir şey gelmiyor. Evladımın yaşayabilmesi için tek çaremiz; cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar. Sırf para uğruna evladımı kaybetmek istemiyorum. Oğlum daha toprağa bile basamamışken, toprağın altına koymak istemiyorum. Çaresiz bir anne olarak yalvarıyorum. Evladıma az, çok demeden destekte bulunun. Yurt dışındaki tedavisine ulaşabilelim” dedi.
‘ONUR’U KADERİNE TERK ETMEYİN’
Gen tedavisine ulaşabilmeleri için 2 yaş 13 kilo sınırları olduğunu anlatan Andariman, ikinci valilik onaylı kampanyayı başlattıklarını aktararak, “Bu kampanya sonunda gerekli miktar toplanamazsa, maalesef Onur’u kaderine terk etmiş olacağız. O yüzden sizlerden ricam; Onur’u kaderine terk etmeyelim. Toplamamız gereken miktar çok yüksek ama bunun yüzde 47’sini toparlayabildik. Çok az bir şey kaldı. El birliğiyle bunu toplayabiliriz. Birçok ailemiz evladını tedavisine kavuşturabildi. Biz de onlar gibi evladımızı tedavisine kavuşturmak istiyoruz” diye konuştu.
‘BİZİM İÇİN BÜYÜK BİR UMUT’
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın geçen aylarda nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuracaklarını, burada hücre ve gen terapilerinin uygulanmasını özel olacağını açıkladığını hatırlatan Andariman, “Bu, bizim için büyük bir umut. Çünkü evladımızın hastalığını yavaşlatabilen bir ilaç gelecek. O yüzden bizim için büyük bir umut. Fakat ne zaman başlayacağını bilmediğimiz için bir tarafımız buruk. Bir an önce bu ilacımızın gelmesini, evlatlarımıza verilmesini istiyoruz” dedi.
Birçok SMA hastası çocuk olduğunu belirten Sultan Andariman, ailelerin hep aynı yollardan geçtiğini, evlatları için mücadele ettiklerini söyledi. Bu uzun yolda destek beklediklerini vurgulayan Andariman, “SMA’nın nasıl bir hastalık olduğunu ben de evladım da tanıdım. Herkesten duyarlı olmasını istiyoruz. Evlatlarımızı görmezden gelmeyin. Herkesin başına her an her şey geliyor. Çok zorlu bir durum. Allah, hepimizin yardımcısı olsun” diye konuştu.
‘EVLADIMI KUCAĞIMA ALMAYA HASRETİM’
Oğlu Onur’u uzun süre kucağına alamadığını söyleyen Andariman, “En fazla 15-20 dakika alabiliyorum. Çünkü hamur gibi. Boynunu, belini tutamıyor. Bir anne olarak evladımı daha uzun süre kucağımda tutmak istiyorum. Canı yanıyor. Gözlerimin içine bakıp ağladığında, canının yandığını hissettiğimde kucağıma almaya çekiniyorum. Evladımı kucağıma almaya hasretim. Bir kere Onur’u parka çıkardık. Parktaki çocuklara bakışı beni bitirdi. Onlara bakıp, bir şeyler yapmak, oyun oynamak, yaşıtları gibi hareket etmek istiyor ama maalesef istediği gibi hareket edemiyor. Bir an önce ilacına kavuşup, bu hastalıktan kurtulmasını istiyoruz. Tek çare; cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar. Çok zorlanıyoruz. Son demlerimizi yaşıyoruz. Halkımızdan duyarlı olmaları dışında bir şey istemiyoruz” dedi.
