Türkiye
SMA hastası Sahra için zaman daralıyor; kampanyanın bitmesine 47 gün kaldı
Vezirköprü ilçesinde doğan Münüre Sahraya doğumdan 8 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Kaporta ve boya ustası baba Zeki Aykut kızının ilaçlarına daha erken ulaşması için ailesi ile İstanbulun Büyükçekmece ilçesine taşındı. 13 aylık Münüre Sahranın gen tedavisine gereken 1 milyon 819 bin 500 doları toplamak için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Şu ana kadar yüzde 43’e ulaşılan kampanyanın bitmesine 47 gün kaldı.
HER GEÇEN GÜN HASTANELERE KOŞTURMAMIZ GEREKİYOR
Kızının bir an önce ilaçlarının alınması gerektiğini belirten Zeki Aykut, “Vezirköprülüyüz. İstanbul Büyükçekmecede yaşıyoruz. Bebeğimiz SMA Tip-1 hastası olduğu için Türkiyede verilen Spinraza ilacı oradaki hastanelere daha erken ulaştığı ve iş sahasının orada daha çok olması nedeniyle oraya yerleştik. Kızım şu anda 13 aylık. Cihazlara bağlı değil ama her geçen gün hastanelere koşturmamız gerekiyor. Ateşi bir anı bir anını tutmuyor. Evladımız için Samsun halkına bir baba olarak seslenmek istiyorum, aslen Samsunluyuz, evladımızın bir an önce ilacını alması gerekiyor. Biz de diğer anne ve babalar gibi sevinmek istiyoruz. Evladımızın da diğer çocuklar gibi, abileri, ablaları gibi yetişmesini istiyoruz. Maalesef ki SMA adlı hastalığının neticesinde bu uygun değil” dedi.
HER ACI ÇEKTİĞİNDE BİR YAŞ DAHA YAŞLANIYORUM
1 yıldır süren kampanyalarının 15 Martta biteceğini söyleyen Aykut, “1 yıldır kampanyamız sürmekte, yaklaşık yüzde 43lük bir dilimi toplandı. Dubaideki gen tedavisi olabilmesi için 1 milyon 819 bin 500 dolara ihtiyacımız var. Yardımlar, bu miktara ulaştığında direkt Dubaiye gidiyoruz. Hastaneye sevki gerçekleştiğinizde evladımızı hastaneye ulaştıracağız. 15 Mart 2024te valilik iznimiz başladı. 15 Mart’ta birinci valilik iznimiz son bulacak. Evladımızın zamanı kalmadı. Bir yaşına gelmeden ilacını alması gerekiyordu ama şu anda evladım 13 aylık. Diğer anne ve babalar gibi evladımızın doğumuna sevinemedik, en azından ilacını aldırma mutluluğunu yaşamak istiyoruz. Evladımın elinden tutulmasını, evladıma Türkiye olarak sahip çıkılmasını istiyorum. Bir baba olarak evladımın her acı çektiğinde bir yaş daha yaşlanıyorum. Kızım için bir gün bir ilçedeyim, bir gün başka bir şehirdeyim. Evladım için koşturmaya çalışıyorum ama maalesef bir yıldır evladıma yetişemedim. O yüzden de seslenmek istiyorum. Bir an önce evladım sağlığına kavuşması için sizlere ihtiyacım var. Sahranın sizlere ihtiyacı var” diye konuştu.
LÜTFEN ELİMİZDEN TUTUN
Zeki Aykut, “İlk evladım, ilk göz ağrım. Bebeğimin acılar içinde kıvranmasını, evladımın hastanelerden evine gelmemesini istemiyorum. Anne ve babalar evlatları acı çektiğinde hemen hastaneye koşturuyorlar. Bizler maalesef hastaneye koşturamıyoruz. Çünkü bu ülkede bizim bir ilacımız yok. Tedavimiz, Dubaide olduğu için meblağı toplamaya çalışıyoruz. Duyarlı abilere, ablalara sesleniyorum, Sahraya sahip çıkması için yalvarıyorum artık bizleri de görmesini istiyoruz. Çünkü evladımızın zamanı kalmadı. Normal bebekler 1 yaşında yürümeye, emeklemeye çabalarken, benim evladım maalesef hiçbirini yapamıyor. Nereye koyarsak, o şekilde kalıyor ve bıraktığımız şekilde alıyoruz. Normal bir cisim gibi evladımıza davranmak istemiyoruz artık. Lütfen elimizden tutun. Evladımı da sizler gibi büyütmek, sizlerin çocukları gibi okullara götürüp oynatmak, onunla zaman geçirmek istiyorum. Sizlere evladım için son kez yalvarıp, sahipsiz bırakmanızı istemiyorum” dedi.
