Türkiye
SMA’lı Abdullah’ın ailesi, gece gündüz canlı yayınla destek istiyor
ADANA’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 15 aylık çocukları Abdullah’ın ücretsiz spinraza tedavisini yaptıran Nedim (27) ve Tuğba (23) Sezer çifti, sonrasında alınması gereken ve 2,1 milyon dolar olan zolgensma tedavisi için sosyal medyada gece gündüz canlı yayın yaparak, valilik onaylı kampanyaya destek istiyor.
Mardin’de yaşayan bakkal Nedim Sezer ve ev kadını Tuğba Sezer çiftinin ilk çocukları 15 aylık Abdullah’a, henüz 1 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Maddi durumu iyi olmayan aile, çocuklarını Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi’nde tedavi ettirebilmek için hayırseverlerin yardımlarıyla Adana’da ev kiralayarak buraya geçici taşındı. Aile, devletin bir süre ücretsiz karşıladığı spinraza tedavisinin devamında, maliyeti yurt dışında 2,1 milyon dolar olan zolgensma tedavisinin başlaması için valilik onayıyla açılan hesap ile yardım kampanyası başlattı. İhtiyaç duyulan paranın sadece yüzde 1’ini toplayabilen aile, destek sağlamak için sosyal medyada gece gündüz canlı yayın yapmaya başladı.
‘OĞLUMUN ACI ÇEKMESİNE DAYANAMIYORUM’
Tuğba Sezer, oğlunun günden güne gözünün önünden kayıp gittiğini belirterek, “Oğlum nefes alamıyor, hareket edemiyor ve başını dik tutamıyor. Yaşıtlarının yaptığı hiçbir hareketi yapamıyor. Elimizden hiçbir şey gelmiyor. Ben oğlumun acı çekmesine artık dayanamıyorum. 5 aydır sürdürdüğümüz kampanyamız yüzde 1’e ulaştı. Oğlumuzun sesini duyuramadık. Yurt dışında bu hastalığın tedavisi var. Biz bu tedaviye kendi imkanlarımızla ulaşamıyoruz. Hiçbir aile bu masrafı karşılayamaz. Çok çaresiziz” dedi.
Yurt dışındaki zolgensma tedavisi için zamanlarının daraldığını belirten Sezer, “Oğlumuz şu an 15 aylık ve 8,5 kilo. Tedavi olabilmesi için 2 yaş ve 14 kilonun altında olması lazım. Tedavi ücretinin yüzde 99’u hala eksik. Çok az vaktimiz kaldı. Oğlum çoğu zaman yutkunamıyor, mamasını bile yiyemiyor. Çoğu zaman oğluma mama veremiyorum. Bir anne çocuğunun yemesini isterken, ben çocuğumu aç bırakmak zorundayım” diye konuştu.
Baba Nedim Sezer ise oğlu için memleketindeki iş yerini bırakıp, Adana’ya geldiğini belirterek, “Mardin’de köyde yaşıyoruz. Orada çok fazla elektrik sıkıntısı çekiyoruz. Sesimizi bir türlü duyuramadık. Kampanyamız yeni yüzde 1’e ulaştı. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Oğlumu kaybetmek istemiyorum. Hastaneye yakın bir evde hayırseverlerin yardımıyla ev kiraladık. Devletin verdiği 5’inci doz spinraza ilacını alacağız. Son dozumuzu aldıktan sonra yeniden Mardin’e döneceğiz” dedi.
