SMA hastası Sahra için zaman daralıyor; kampanyanın bitmesine 47 gün kaldı

Son gelişmeleri kaçırmamak için Google News sayfamızı takip edin. Butona tıkladıktan sonra açılan sayfanın sağ üst tarafında yer alan yıldızlı "Takip Et" simgesine dokunmanız yeterlidir. Takip Et

Vezirköprü ilçesinde doğan Münüre Sahraya doğumdan 8 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Kaporta ve boya ustası baba Zeki Aykut kızının ilaçlarına daha erken ulaşması için ailesi ile İstanbulun Büyükçekmece ilçesine taşındı. 13 aylık Münüre Sahranın gen tedavisine gereken 1 milyon 819 bin 500 doları toplamak için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Şu ana kadar yüzde 43’e ulaşılan kampanyanın bitmesine 47 gün kaldı.

HER GEÇEN GÜN HASTANELERE KOŞTURMAMIZ GEREKİYOR

Kızının bir an önce ilaçlarının alınması gerektiÄŸini belirten Zeki Aykut, “Vezirköprülüyüz. Ä°stanbul Büyükçekmecede yaşıyoruz. BebeÄŸimiz SMA Tip-1 hastası olduÄŸu için Türkiyede verilen Spinraza ilacı oradaki hastanelere daha erken ulaÅŸtığı ve iÅŸ sahasının orada daha çok olması nedeniyle oraya yerleÅŸtik. Kızım ÅŸu anda 13 aylık. Cihazlara baÄŸlı deÄŸil ama her geçen gün hastanelere koÅŸturmamız gerekiyor. AteÅŸi bir anı bir anını tutmuyor. Evladımız için Samsun halkına bir baba olarak seslenmek istiyorum, aslen Samsunluyuz, evladımızın bir an önce ilacını alması gerekiyor. Biz de diÄŸer anne ve babalar gibi sevinmek istiyoruz. Evladımızın da diÄŸer çocuklar gibi, abileri, ablaları gibi yetiÅŸmesini istiyoruz. Maalesef ki SMA adlı hastalığının neticesinde bu uygun deÄŸil” dedi.

HER ACI ÇEKTİĞİNDE BİR YAŞ DAHA YAŞLANIYORUM

1 yıldır süren kampanyalarının 15 Martta biteceÄŸini söyleyen Aykut, “1 yıldır kampanyamız sürmekte, yaklaşık yüzde 43lük bir dilimi toplandı. Dubaideki gen tedavisi olabilmesi için 1 milyon 819 bin 500 dolara ihtiyacımız var. Yardımlar, bu miktara ulaÅŸtığında direkt Dubaiye gidiyoruz. Hastaneye sevki gerçekleÅŸtiÄŸinizde evladımızı hastaneye ulaÅŸtıracağız. 15 Mart 2024te valilik iznimiz baÅŸladı. 15 Mart’ta birinci valilik iznimiz son bulacak. Evladımızın zamanı kalmadı. Bir yaşına gelmeden ilacını alması gerekiyordu ama ÅŸu anda evladım 13 aylık. DiÄŸer anne ve babalar gibi evladımızın doÄŸumuna sevinemedik, en azından ilacını aldırma mutluluÄŸunu yaÅŸamak istiyoruz. Evladımın elinden tutulmasını, evladıma Türkiye olarak sahip çıkılmasını istiyorum. Bir baba olarak evladımın her acı çektiÄŸinde bir yaÅŸ daha yaÅŸlanıyorum. Kızım için bir gün bir ilçedeyim, bir gün baÅŸka bir ÅŸehirdeyim. Evladım için koÅŸturmaya çalışıyorum ama maalesef bir yıldır evladıma yetiÅŸemedim. O yüzden de seslenmek istiyorum. Bir an önce evladım saÄŸlığına kavuÅŸması için sizlere ihtiyacım var. Sahranın sizlere ihtiyacı var” diye konuÅŸtu.

LÃœTFEN ELÄ°MÄ°ZDEN TUTUN

Zeki Aykut, “Ä°lk evladım, ilk göz aÄŸrım. BebeÄŸimin acılar içinde kıvranmasını, evladımın hastanelerden evine gelmemesini istemiyorum. Anne ve babalar evlatları acı çektiÄŸinde hemen hastaneye koÅŸturuyorlar. Bizler maalesef hastaneye koÅŸturamıyoruz. Çünkü bu ülkede bizim bir ilacımız yok. Tedavimiz, Dubaide olduÄŸu için meblağı toplamaya çalışıyoruz. Duyarlı abilere, ablalara sesleniyorum, Sahraya sahip çıkması için yalvarıyorum artık bizleri de görmesini istiyoruz. Çünkü evladımızın zamanı kalmadı. Normal bebekler 1 yaşında yürümeye, emeklemeye çabalarken, benim evladım maalesef hiçbirini yapamıyor. Nereye koyarsak, o ÅŸekilde kalıyor ve bıraktığımız ÅŸekilde alıyoruz. Normal bir cisim gibi evladımıza davranmak istemiyoruz artık. Lütfen elimizden tutun. Evladımı da sizler gibi büyütmek, sizlerin çocukları gibi okullara götürüp oynatmak, onunla zaman geçirmek istiyorum. Sizlere evladım için son kez yalvarıp, sahipsiz bırakmanızı istemiyorum” dedi.

Son gelişmelerden ilk siz haberdar olmak için bizi takip edin.