Türkiye
SMA hastası 2 aylık Teoman’ın annesi: Çocuğumu yaşatmak istiyorum
Kuşadasında yaşayan Yağmur ve Enis Talha Çiftçi çiftinin 2 aylık çocukları Teomana, doğduktan 10 gün sonra özel bir hastanede yapılan topuk kanı testinden SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Çiftçi çifti, yaptıkları araştırmada, SMA Tip 1 hastaları için Dubaide uygulanan ve yüzde 95 oranında başarıya ulaşan tedavinin olduğunu öğrendi. Bunun üzerine aile, 12 Eylülde 1 milyon 817 bin dolar tutan gen tedavisi masrafları için Aydın Valiliğinin verdiği izinle yardım kampanyası başlattı. Teomanın ailesi, gerekli paranın toplanması için destek çağrısında bulundu.
ZAMAN İÇERİSİNDE DAHA FAZLA SEMPTOM GÖSTERECEK
Oğlu Teomanın şu an kullandığı ilacın hastalığın hızlı ilerlemesinin önüne geçtiğini belirten Enis Talha Çiftçi, “İlacı her gün aynı saatte Teomana veriyoruz. Bunun yanında kas kaybının olmaması için sürekli fizik tedavi görüyor. Hastalığı SMA Tip 1 olduğu için zaman içerisinde hastalık daha fazla semptom gösterecek. Bu nedenle Teomanın en fazla 6 aylık olana kadar zamanı var” dedi.
TAMAMEN HAREKETSİZ KALMASI SÖZ KONUSU
Yağmur Çiftçi ise “Oğlum için ilk 6 ay gerçekten çok kritik. Eğer Dubaideki tedavi uygulanmazsa ilk önce yutma ardından da solunum fonksiyonlarını yitirecek. Hastalık ilerleyen evrede kaslarını da etkileyeceği için tamamen hareketsiz kalması da söz konusu. Zaten şu anda bacak ve karın kasları da oldukça zayıflamış durumda. Çok az hareket edebiliyor. SMA Tip 1de maalesef kaybedilen fonksiyonlar gerekli tedavi yapılsa bile geri gelmiyor. Şu an Teoman 2 aylık. Önümüzde çok az bir zaman var. Çocuğumu yaşatmak istiyorum. Bu nedenle tüm iş insanları ve hayırseverleri kampanyamıza destek vermeye davet ediyorum” diye konuştu.