Türkiye
Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış
Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen ve kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. ABD ve Dubaide uygulanan gen tedavisi yöntemi ise Egenin yeniden yürüyebilmesi için umut olurken, aile 2,9 milyon dolarlık tedavi masrafı için Dubaideki hastaneyle iletişime geçti. Tedavi öncesi yapılan testlerin ardından Egenin tedaviye uygun olduğu belirlendi. Egenin yürüyebilme hayalini gerçekleştirebilmesi için ailesi tarafından başlatılan Valilik onaylı yardım kampanyasında, şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10u toplandı.
BU HASTALIĞI EGE İLE BİRLİKTE TANIDIK
Egenin annesi Zeynep Solmaz Maltepe (52), “Egenin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık” dedi.
İki yıl önce geliştirilen tedavi yönteminin umut olduğunu belirten Maltepe, “ABD ve Dubaide uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Egenin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubaiye gittik ve Egenin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum” diye konuştu.
KAMPANYA İÇİN RESİM ÇİZİYOR
Anne Maltepe, Egenin kampanyaya kendi çabalarıyla destek vermek istediğini belirterek, “Bu süreçte Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz” ifadelerini kullandı.
BİSİKLET SÜRMEK İSTERDİM
Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı:
“Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubaiye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.”
