Türkiye
İzmir – Kampanyası tamamlanıp, Dubai’ye giden SMA’lı Esma’nın annesi: İlaç damara girince kurtulacağına inandım
Son gelişmeleri kaçırmamak için Google News sayfamızı takip edin. Butona tıkladıktan sonra açılan sayfanın sağ üst tarafında yer alan yıldızlı "Takip Et" simgesine dokunmanız yeterlidir.
Takip Et
İZMİRde yaşayan 19 aylık Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Esma Gönültaş, Dubaideki gen tedavisinden faydalandıktan 1,5 ay sonra Türkiyeye döndü. Kızının kampanyasına destek olanlara teşekkür eden Gülşah Gönültaş (37) “Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. İlacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kızımın kurtulacağına inandım” dedi.
Bornovada yaşayan Halil (40)-Gülşah Gönültaş çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Esma Gönültaşa topuğundan alınan kanla doğumundan bir hafta sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Minik Esma, belirgin bir kas kaybı yaşamadan, geçen 24 Kasımda Dubaide gen tedavisinden faydalandı. Kampanya sürecinin tam 1 yıl sürdüğünü anlatan anne Gülşah Gönültaş, kızının ilacını aldıktan sonra tüm huzursuzluklarından kurtulduğunu ve mutlu bir bebek olduğunu söyledi. Gönültaş, “Esma 16 aylıkken kampanyamız bitti. Esma ilacına kavuştu. Sesimizi duyurmaya çalışmak ve çaresizliğimiz çok zordu. Bir hastalık var önünüzde, ama çaresi de var. Çare bizim halkımızdı. Bunu duyurmak önemliydi. Bir ağladık, bir güldük ama çok şükür süreci atlattık” dedi.
İLACINI ALDIKTAN SONRA HAREKETLENDİ
Dubaide Esmaya bir dizi test uygulandığını ve ilaca uygunluğuna bakıldığını belirten Gönültaş, kızlarının herhangi bir kas kaybı yaşamadan ilaca kavuşmasının mutluluğunu yaşadıklarını kaydetti. 13 aylıkken yürümeye başlayan Esmanın ilacı aldıktan sonra daha da güçlendiğini belirten Gönültaş, “24 Kasımda ilacını aldı. İlacını aldıktan sonra hareketlenme geldi. O huzursuzluk gitti. Bütün halkımıza teşekkür ederiz. Çok mutluyuz. Esma yürürken yere düşüyor, kendini tutamıyordu. Şimdi rahat yürüyor. Ağrıları yok. Devamlı burnu akıyordu. İlacı aldıktan sonra huzurlu bir Esma oldu. Çok kas hastası var. Aileler çaresiz. Bütün bebekler ilacını alsın, sağlığına kavuşsun istiyorum. Esma erken tanı aldı, ilacına erken kavuştu. Orada bazı bebekler gördük. Esma daha sağlıklıydı. Çünkü kas kaybı yoktu. NG ya da trakesi (beslenme hortumu) yoktu. Giden kas kaybı yerine gelmiyor. Şu an sağlıklı bir bebek gibi. Diğer evlatlarım gibi büyüyor” diye konuştu.
ARTIK KİLO KORKUMUZ BİTTİ
Tedaviden önce Esmayı kilo almaması için beslenmede kısıtladıklarını anlatan Gönültaş, kızlarının tüm çocuklar gibi her istediğini yiyebilmesinin de mutluluk verici olduğunu ifade etti. Gönültaş, “Eskiden kilo almaması gerekiyordu. Çok şükür yemeğini rahat yiyebiliyor. Artık o korkumuz bitti. Haftanın 3 günü fizik tedaviye gidiyoruz. 8 ay gideceğiz. Daha sonra Esmanın durumuna göre karar verilecek. Bacaklarına güçlenmesi için bandaj takıyoruz” dedi.
EVLAT İLE SINANMAK ÇOK ZOR
Anne Gönültaş, “Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. Başaramayacağız diye korkuyordum. Esra, ilacını alana kadar rahat değildik. İlaç damara girince kurtulacağına inandım. Rabbim kimseye bu acıyı vermesin. Evlat ile sınanmak çok zor. 6 yaşındaki oğlum kampanya bitince mutluluktan zıpladı. Sadece Esmayı değil, diğer çocuklarımı da kurtarmış oldular. Çünkü onların da psikolojisi bozulmuştu” diye konuştu.
Haber: Nevra UÇKAÇ – Kamera: Gökhan KILIÇ / İZMİR, –
