Türkiye
DMD’li Berk’in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor
Bornova ilçesinde yaşayan Yusuf Yıldız (38) ve Seçil Yıldızın ilk çocukları Berk Yıldıza 3 yıl önce genetik kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamayan Berkin, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için İzmir Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 8 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3,2 milyon doların yüzde 15i toplandı. Ailesi, Berkin yürüme yeteneğini kaybetmeden 10 yaşından önce gen tedavisinden faydalanması için destek istedi. DMD hastası Berk Yıldız da “Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum” ifadelerini kullandı.
BERKİN ZAMANI YOK
Oğlunun 5 yaşından sonra hareketlerinin kısıtlanmaya başladığını ifade eden anne Yıldız, “11 Ekim 2022de Berke teşhis konuldu. Geçen yaz temmuz ayında Dubaiye gittik. Berkin sonuçları tedavisi için olumlu çıktı. Sonra yardım toplayabilmek için kampanya sürecini başlattık. Kampanyamız onaylanalı 8 ay oldu. Yavaş ilerliyoruz, kampanyamız yüzde 15te. Berkin hastalığı sürekli ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berkin zamanı yok, bir an önce ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Başka bir şansı yok” dedi.
BERKİN YAŞAMASI İÇİN DESTEK BEKLİYORUZ
Oğlunun hastalığının şu an atak evresinde olduğunu belirten Yıldız, “10 yaşından sonra daha kötü bir tabloyla karşılaşılıyor. 10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve solunum kasları zarar görüyor. Sonrasında kalp kasları zarar görüyor, kalp kasları zarar gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor. Hastalık sürekli ilerliyor. Bu hastalıkta ortalama yaşama süresi 26 yıl. Berkin zamanı çok kısıtlı, her geçen gün kasları eriyor, basamakları daha zor çıkıyor, hareketleri daha fazla kısıtlanıyor. Nefes almasında bile sıkıntıları var. Bu hastalık başımıza gelmez demesinler. Ailemizde, genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berkin sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berkin yaşaması için destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ
Berk’in babası Yusuf Yıldız da “Gitmediğimiz doktor kalmadı. Maalesef Türkiyede bu hastalığı bilen çok az doktor var. En iyi doktorlardan birisi de İzmirde, Dokuz Eylül Üniversitesinde. Takibimizi yapıyor. 2024ün haziran ayında ilaç çıktı. İlaç Amerikada bulundu. Amerikada ve Dubaide uygulanıyor. Amerikada fiyatı 3,4 milyon dolar ve vizede sıkıntı yaratıyorlar. Dubaide ilacın fiyatı 2,9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3,2 milyon dolara tekabül ediyor. Valilik izinli kampanya başlattık. Şu anda 8 ay oldu ve yüzde 15teyiz. Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berkin kasları eriyor. Amacımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Eğer bu tedaviyi alamazsa sonu çok kötü olacak. Berkimi bana geri versinler” diye konuştu.
