Türkiye
Aydın -Kuşadası SMA’lı Teoman bebek için tek yürek oldu
AYDIN’ın Kuşadası ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan 2,5 aylık Teoman Çiftçi’nin gen tedavisine ulaşmasında gerekli olan paranın toplanması için sivil toplum kuruluşları tarafından yardım kampanyası başlatıldı. Teoman’ın annesi Yağmur Çiftçi (26), “Teoman için zaman giderek azalıyor. Çocuğumu yaşatmak istiyorum” dedi.
Kuşadası ilçesinde yaşayan Yağmur ve Enis Talha Çiftçi çiftinin 2,5 aylık çocukları Teomana, doğduktan 10 gün sonra özel bir hastanede yapılan topuk kanı testinden SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Çiftçi çifti yaptıkları araştırmada, SMA Tip 1 hastaları için Dubaide uygulanan ve yüzde 95 oranında başarıya ulaşan tedavinin olduğunu öğrendi. Bunun üzerine aile, 12 Eylülde 1 milyon 817 bin dolar tutan gen tedavisi masrafları için Aydın Valiliğinin verdiği izinle yardım kampanyası başlattı. Bu kapsamda sivil toplum kuruluşları ve meslek örgütleri, Kuşadası Ticaret Odası (KUTO) Konferans Salonu’nda bir araya geldi. Toplantı sonrasında 30 Ekim’de Teoman bebek için özel bir gece düzenlenmesi kararlaştırıldı. Geceden elde edilen gelir, Aydın Valiliğinin verdiği izinle aile tarafından başlatılan kampanyaya aktarılacak.
ÇOCUĞUMU YAŞATMAK İSTİYORUM
Teoman bebeğin annesi Yağmur Çiftçi, “Oğlum için ilk 6 ay gerçekten çok kritik. Eğer Dubaideki tedavi uygulanmazsa ilk önce yutma ardından da solunum fonksiyonlarını yitirecek. Hastalık ilerleyen evrede kaslarını da etkileyeceği için tamamen hareketsiz kalması da söz konusu. Zaten şu an bacak ve karın kasları da oldukça zayıflamış durumda. Çok az hareket edebiliyor. SMA Tip 1de maalesef kaybedilen fonksiyonlar gerekli tedavi yapılsa bile geri gelmiyor. Şu an valilik izinli kampanyamızda tedavi için gerekli olan paranın yüzde 12’sine ulaştık. Çocuğumu yaşatmak istiyorum” diye konuştu.
BAŞARACAĞIMIZDAN EMİNİM
Toplantıya katılan Kuşadası Belediye Başkanı Ömer Günel ise Türkiye’de yaklaşık 3 bin SMA’lı çocuk olduğunu belirtip, “Her yıl bu rakama 130 ile 180 arası çocuk ekleniyor. Maalesef SMA hastalığının tedavisi çok pahalı. Kuşadası’nda geçtiğimiz yıl SMAlı Çağla Deniz Tunç için başlatılan yardım kampanyasını başarıyla tamamlayıp, kızımızı iyileştirmiştik. Aynı şeyi Teoman için de yapacağımızdan kuşkum yok. Başaracağımızdan eminim. Ben de Teoman için elimden geleni yapacağım” ifadelerini kullandı.
Haber – Kamera: Oğuzhan BOYSAN / KUŞADASI, (Aydın),
