Alya için valilik onaylı kampanya

Son gelişmeleri kaçırmamak için Google News sayfamızı takip edin. Butona tıkladıktan sonra açılan sayfanın sağ üst tarafında yer alan yıldızlı "Takip Et" simgesine dokunmanız yeterlidir. Takip Et

Miyase ve Bayram Ay çiftinin 2 çocuğundan, 2,5 yaşındaki kızları Alyaya doğduktan 23 gün sonra, hastanede yapılan topuk kanı testiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi altına alınan Alya, kaslarının erimesini yavaşlatan spinraza isimli ilacı kullanmaya başladı. Fakat Alyanın kasları çok çabuk eridiği için ilaç tedavisi sonuçsuz kaldı. Aile Alya için kas kaybını yavaşlatmaya yönelik tedaviye devam ederken; SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında uygulanan Zolgensma isimli gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla, Ankara Valiliği onaylı bağış kampanyası başlatıldı. 6 ay önce başlayan kampanya ile Alyanın tedavisi için gereken miktar olan 76 milyon TLnin yüzde 44ü toplandı. Hastalığın ilerlemesiyle birlikte skolyozu da oluşan ve 10 kilo ağırlığa ulaşan Alyanın vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor tedavinin uygulanabilmesi için. Ailenin kampanya izni ise 29 Ocakta sona eriyor. Kampanya kapsamında yeterli miktara ulaşılırsa Alya Dubaiye giderek tedaviye ulaşacak.

HAYALİM KAPIDA BENİ KARŞILAMASI

İnşaatlarda demir ustası olarak çalışan baba Bayram Ay, kızının hastalığını 6 Şubat depremlerinde gönüllü olarak gittiği Hatayda arama kurtarma çalışmalarına katıldığı dönemde öğrendiklerini söyleyerek, “Deprem bölgesinde can kurtarırken sağlık ocağından arandım, Çocuğunuz hasta, buraya gelmeniz gerekiyor dediler. Kızımın SMA hastası olduğunu öğrendim. Geldiğimde SMA şüphesiyle bizi büyük bir hastaneye yönlendirdiler. Çok yıkıldım. İlerleyen zamanlarında bu hastalık ilerlediği için kaybetme durumumuz var. Ankara Valiliği onaylı kampanya başlattık. Hiçbir anne baba kızını kaybetmek istemez. Bir babasınız ve kızınızın bir yaşam mücadelesinde çaresiz kaldığında siz de çaresiz kalıyorsunuz. Ben inşaatçıyım. Sabah 6da işe gidiyorum. Akşam gelip zarflar dağıtıp, kumbaralar bırakıp, kızım için yaşam mücadelesinde yanında olmaya çalışıyorum. Fazla zamanımız kalmadı. 29 Ocakta izin süremiz bitiyor. İnanın, gündüz inşaata gidip akşam kızım için mücadele veriyorum. Marketlere kumbaralar bırakıyorum kızım için destek arıyorum. Afişler asıyorum ve bazen o afişler sökülüyor. İnanın o kadar içim acıyor ki. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak ve kapıda beni karşılaması” dedi.

ZAMANLA YARIŞIYORUZ

Miyase Ay ise Alyanın 2 yılı aşkın süredir SMA ile mücadele ettiğini ve zamanlarının azaldığını söyleyerek, “Bizim yaş kriterimiz, kilo kriterimiz var. Bunları aşmamamız gerekiyor. 12,5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Alya şu an 10 kiloya yaklaştı. Biz bu kiloyu stabil tutmaya çalışıyoruz. Kilo artışını durdurmaya çalışıyoruz. Bunun için de çok desteğe ihtiyacımız var. Bu çok zor bir hastalık, zor bir mücadele ama tedavisi var. Bu tedaviyi aldıktan sonra Alya inşallah ayağa kalkacak. Zamanla yarışıyoruz biz ve zamanımız çok az kaldı. Yaş ve kilo ilerledikçe bu ilacı almak zorlaşıyor. Fizik tedaviye gidiyoruz Alya ile birlikte gün içinde. Evde havuzumuz var, havuza giriyor. Genelde yerde oyuncaklarla oyun oynuyor. Alyanın büyümesi, yürümesi, koşması en büyük hayalimiz. İnsanların daha duyarlı olmasını istiyorum. Özellikle araştırmalarını istiyorum. İnsanlar kampanyalara güvenmiyor ama bu valiliğin yaptığı bir kampanya ve hesaplar kesinlikle blokeli, kapalı hesaplar, aile erişemiyor. Bunu bilmelerini istiyorum” diye konuştu.

Son gelişmelerden ilk siz haberdar olmak için bizi takip edin.