SMA’lı Abbas Miran çorba içerken boğulma tehlikesi atlattı

Son gelişmeleri kaçırmamak için Google News sayfamızı takip edin. Butona tıkladıktan sonra açılan sayfanın sağ üst tarafında yer alan yıldızlı "Takip Et" simgesine dokunmanız yeterlidir. Takip Et

Bornova ilçesinde ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş (22) ile Sultane İbişin ilk çocukları olan Abbas Miran, 23 Mayıs 2024te dünyaya geldi. 12 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan bebek için 17 Eylül 2024te Valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyanın yüzde 82ye ulaştığını ancak kas kayıpları artan Abbas Miranın çok az zamanının kaldığını söyleyen Sultane İbiş, oğlunun 16 aylık olmasına rağmen hala mama ve anne sütüyle beslendiğini anlattı. İbiş, “Bir hafta önce mercimek çorbası içirirken boğulma tehlikesi yaşadık. Oğlumda sıvı olmasına rağmen tüketemeyecek kadar çok kas kaybı var. Akciğerinde enfeksiyon oldu. Artık hastaneye giderken Ne duyacağız, eve kafamız rahat dönebilecek miyiz? diye çok korkuyoruz. Hep bir sorunla karşılaşıyoruz. Mama ve anne sütüyle besleniyor. Çünkü yemek yediği zaman boğuluyor. Mercimek çorbasını verdiğimde kıpkırmızı oldu, çıkaramadı. Sonra lokma akciğerine kaçtı. Daha ileride boğazının delinmesi gerekebilir. Beslenmesi ağızdan değil de burundan olabilir. Buna gerek kalmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyoruz” ifadelerini kullandı.

BÜYÜYOR AMA KİLO ALAMIYOR

Abbas Miranın haftada 3 gün fizyoterapiye gittiğini, yutma terapisi ve yüzme desteği aldığını anlatan İbiş, kampanyanın bir an önce tamamlanmasını istediklerini belirterek, “Hastalığı çok hızlı ilerliyor. Oğlum günden güne eriyor. SMA her gün kendini hatırlatıyor. SMAya karşı duramıyoruz. Kampanyasında yüzde 82ye kadar geldik ama bundan sonra daha hızlı ilerlemek istiyoruz. Çünkü Miranın yaşı büyüyor. Kilo alamıyor. Şu an 8 kilo, 1,5 yaşındaki bir çocuğa göre kilosu çok az” dedi.

ELLERİNDE, AYAKLARINDA DÖNMELER VAR

Oğlunun hastalığını fark etmeye başladığını da dile getiren İbiş, “Abbas Miran, dışarıdan normal görünüyor. Ama benim oğlumun ellerinde, ayaklarında dönmeler var. Haftada bir gün korse giyiyor. Görünmeyen bir sürü sorun var. Makineye bağlanmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyorum. Şu an 16 aylık ama yürüyemiyor, emekleyemiyor, sadece oturabiliyor. Artık Miran da her şeyin farkında, bir şeyler yapmak istiyor ama yapamıyor. En basiti yemek yerken ondan saklamak zorunda kalıyoruz. Artık her şeyin farkında ve merak ediyor. O bedensel engelli ama zihinsel olarak engelli bir çocuk değil” dedi.

İLK İZNİ 3,5 AYDA ALMIŞTIK, İKİNCİ İZİN UZUN SÜRMEZ İNŞALLAH

Nureddin İbiş ise geçen yıl 17 Eylülde başlattıkları kampanyada birkaç gün içinde 1 yılı dolduracaklarını ifade ederek, “Yüzde 82 seviyesine ulaştık. Biz isterdik ki bu 1 yıl içinde kampanyayı tamamlayalım. Çünkü çok yorucu bir süreç. Hem psikolojik hem maddi açıdan bizi yordu. İstedik ki ikinci Valilik iznine gerek kalmasın ama maalesef düşündüğümüz gibi olmadı. Umarım ikinci izni almak çok uzun sürmez. İlk izni 3,5 ayda almıştık. İnşallah ikinci izin o kadar sürmez. Ne kadar erken alırsak o kadar iyi. İkinci izni alana kadar bağışlar duruyor. Geçen haftayı hastanede geçirdik. Enfeksiyonu var, hırıltısı ve ateşi oldu. SMA hastaları balgamı ya da tükürüğünü dışarı çıkaramadığı için ya boğazına kaçıyor ya akciğerine iniyor. Oğlumuz hastanelerden, iğnelerden yoruldu” diye konuştu.

Son gelişmelerden ilk siz haberdar olmak için bizi takip edin.