Türkiye
ERZURUM – SMA’lı 7 yaşındaki Esranur’un 2 kilodan fazla almaması gerekiyor
Son gelişmeleri kaçırmamak için Google News sayfamızı takip edin. Butona tıkladıktan sonra açılan sayfanın sağ üst tarafında yer alan yıldızlı "Takip Et" simgesine dokunmanız yeterlidir.
Takip Et
ERZURUMda SMA Tip 1 tanısı konulan, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan 19 kilo ağırlığındaki Esranur Acar (7) ilacını alabilmesi için 21 kilonun üzerine çıkmaması gerekiyor. Ailesinin geceleri aç yatırdığı Acar, kendisine yardım edilmesini ve aç uyumak istemediğini söyledi. Acarın en büyük hayallerinden biri de kış mevsiminin sert geçtiği memleketi Erzurumda ayağının karda bıraktığı izi görebilmek.
Fatmanur (28) ve Mustafa Acar (31) çiftinin 2 çocuÄŸundan küçüğü olan Esranur Acara, henüz 7 aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olana SMA Tip 1 tanısı konuldu. Esranur 10 aylıkken yoÄŸun bakımda entübe edilerek nefes borusuna bir delik açıldı. Ä°lk ilaç hakkını yaÅŸ kriterinden dolayı kaybeden ve evinde makineye baÄŸlı olarak yaÅŸayan Esranur Acarın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanabilmesi için valilik onaylı 10 Ekim 2024’te kampanya baÅŸlattı. Bugüne kadar paranın yüzde 11i toplanabildi. Åžu an 19 kilo alan Esranurun 21 kilonun üzerine çıkıp ilaç hakkını kaybetmesinden korkan aile, kızlarının açlığını su içirerek bastırıyor. Bir deri bir kemik kalan Esranur, “Ne olur bana yardım edin. Artık geceleri aç uyumak istemiyorum. Ben de okula gidip arkadaÅŸlarımla oyun oynamak ve ayağımın karda bıraktığı izi görmek istiyorum. Ben ayağımı hiç yere basamadım. Eve gelen öğretmenimle ders yaparak güzel vakit geçiriyorum. Ama okulda arkadaÅŸlarımla olmak daha güzel olur diye düşünüyorum. Ä°yileÅŸirsem bol bol yemek yiyeceÄŸim” diye konuÅŸtu.
Kızının kurtulması için diğer SMA tanısı konulan aileler gibi her gün dua ettiklerini söyleyen Mustafa Acar, gerekli olan 65 milyon liranın sadece 7 milyon lirasını toplayabildiklerini söyledi. Acar, kızının ilacını alabilmesi için 21 kilonun üstüne çıkmaması gerektiği için geceleri aç uyuttuklarını ve evlatlarına bol bol su içirerek tokluk hissi vermeye çalıştıklarını belirtti. İlk ilaç hakkını yaş kriterinden dolayı kaybettiklerini belirten Acar şunları söyledi:
“Ä°lacın ilk çıktığı zaman 2 yaÅŸ kriteri vardı. Esranur 3 yaşında olduÄŸu için maalesef kampanyayı baÅŸlatamadık. Kızım Erzurumun ilk SMA tip1 tanısı konulan hastalardan biri. Ä°laç hakkını kaybetmemesi için son 2 kiloyu almaması gerekiyor. Kızımızı geceleri aç uyutmak zorundayız. YüreÄŸimiz parçalanıyor. Kendisinden 2 yaÅŸ büyük abisi var, ona bakıp üzülüyor. Esranur okula gitmeyi ve yürümeyi çok istiyor. En büyük hayali ayağının karda bıraktığı izi görmek. Esranura ilk teÅŸhisi 7 aylıkken konuldu. 10 aylıkken yoÄŸun bakımlık oldu. Entübe edildi ve trakesi yani boÄŸazından delik açıldı. 61 gün yoÄŸun bakımda yaÅŸam mücadelesi verdi. Kampanyamız 6 aylık bir kampanya ve yüzde 11ini toplayabildik. Ne olur bu mübarek günde kızıma yardım elini uzatın kurtaralım.”
Kızının okuma-yazmayı çok sevdiÄŸini belirten Mustafa Acar, “Milli EÄŸitime müracaat ettim. Allah devletimize zeval vermesin. Kızıma bir öğretmen tahsis ettiler. Her gün evimize gelip kızıma ders çalıştırıyor. Ä°ÅŸte o zaman kızımın yüzündeki gülücükleri görmek muhteÅŸem bir duygu. Öğretmeni ile ders yapınca bulunduÄŸu ortamdan biraz olsun uzaklaşıyor. Bazen sesi çıktığı kadar ÅŸarkı da söylüyor” dedi.
Haber: Turgay Ä°PEK – Kamera: Oktay POLAT / ERZURUM,
