Türkiye
12,5 kilo ağırlığındaki SMA’lı Havvanur’un 1 kilo daha almaması gerekiyor
Son gelişmeleri kaçırmamak için Google News sayfamızı takip edin. Butona tıkladıktan sonra açılan sayfanın sağ üst tarafında yer alan yıldızlı "Takip Et" simgesine dokunmanız yeterlidir.
Takip Et
BURSA’da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce baÅŸlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63’lük bölümü toplandı. Kızının ilacı kullanabilmesi için kilo almaması gerektiÄŸini belirten Nurcan Koca (28), “İçimi en çok acıtan ÅŸey; ÅŸu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, ÅŸu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. EÄŸer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. Hiçbir ÅŸekilde evladımın sesini duyuramıyorum” dedi.
Bursa’da yaÅŸayan Nurcan Koca ile Aslan Koca (34), 2018 yılında evlendi. 3 çocuÄŸu olan Koca ailesi, Mart 2021’de dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur’un hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdü. Kontrol ve tetkikler sonucunda 2 aylık Havvanur’a Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teÅŸhisi konuldu. 9 aylık olduÄŸunda yoÄŸun bakıma alınıp, taburcu edildikten sonraki 2 aylık süreçte fenalaşıp, 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa ValiliÄŸi’nden alınan izinle yardım kampanyası baÅŸlatıldı.
KAMPANYA YÃœZDE 63’E ULAÅžTI
Koca ailesi, valilik izinlerinin ardından Havvanur’un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 880 bin doları biriktirebilmek için çeÅŸitli kampanyalar yürüttü. Okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp, kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, gerekli olan miktarın yüzde 63’üne ulaÅŸtı.
“Kızımın hastalığını öğrenince dünyam yıkıldı” diyen Nurcan Koca, yaÅŸadıklarını anlattı:
“2 aylıkken SMA hastası olduÄŸunu öğrendik. Havvanur’un hareketsizliÄŸi vardı. Sadece göz temasları vardı. Benim evladım hiçbir ÅŸekilde hareket edemiyordu. Hastaneye getirdik, götürdük. AraÅŸtırana kadar 2 aylıkken tanısı konuldu. Ä°laç maalesef dolar bazında alınıyor. Fiyatı çok yüksek. Tek başımıza bir aile olarak asla baÅŸaramayız. Herkesten destek bekliyoruz. Evladımı kaybedeceÄŸim diye çok korkuyorum. Onun bir dakikası, bir dakikasını tutmuyor. Bir bakıyorsunuz çok iyi, bir bakıyorsunuz çok kötü.”
‘BAZEN MAMA BÄ°LE VEREMÄ°YORUM’
Tedavi için kilo sınırı olduÄŸunu, bu nedenle kızını aç bıraktığını ifade eden Koca, “İçimi en çok acıtan ÅŸey; ÅŸu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, ÅŸu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. EÄŸer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. O yüzden Havvanur’u aç bırakıyoruz. Mamadan daha çok su veriyoruz. Zaten ÅŸu an 3 saatte bir besliyorum. Bazen mama bile veremiyorum. Çünkü evladım o kiloyu alırsa ilacını alamayacak. Kampanyamız 2,5 senedir devam ediyor. Kampanyamız tamamen valilik onaylı. 2,5 senedir sadece yüzde 63’e varabildik. Hiçbir ÅŸekilde evladımın sesini duyuramıyorum. Evladıma bir ÅŸey olacak diye çok korkuyorum ve her gün o korku ile uyanıp, kalkıyorum” dedi.
‘KIZIMI PARKA GÖTÃœRMEK Ä°STÄ°YORUM’
En büyük hayalinin 3 kızı ile dışarı çıkıp, gezmek olduÄŸunu söyleyen Nurcan Koca, “Åžu an dört duvar arasındayız. Åžu an kapıya çıkıp, bir çöp bile atamıyorum. Bir ÅŸey olacak diye evladımın yanından ayrılamıyorum. 10 ton makineye baÄŸlı. Artık o makinelerden kurtulmak istiyoruz, her yere gitmek istiyoruz. Kızımı parklara götürmek istiyorum. Kızıma ayakkabı ve oyuncak almak istiyorum” diye konuÅŸtu.
